Ring eller sms:a support
1-877-545-8585
1-877-545-8585
Lymfödem utmaningar från en infektionssjukdomsspecialists perspektiv
Lymfödem är en sjukdom som ofta missförstås av såväl patienter som vårdpersonal. Ändå lever nästan 10 miljoner amerikaner med denna potentiellt dödliga sjukdom. Här ger Lymfatiska Duon läsarna insikter från tre perspektiv: en läkare specialiserad på infektionssjukdomar, en certifierad lymfödemterapeut och en lymfödemöverlevande.
Dr. Carlos Figueroa Castro är specialist på infektionssjukdomar och professor vid Froedtert och Medical College of Wisconsin. Hans forskning har publicerats i peer-reviewed tidskrifter och nationella medicinska konferenser. Han är styrelsecertifierad i internmedicin, infektionssjukdomar och klinisk informatik, och är stipendiat vid American College of Physicians.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, har specialiserat sig på att behandla lymfödempatienter under de senaste 19 åren, efter att ha behandlat uppskattningsvis 6 000 patienter. Hon har en doktorsexamen i sjukgymnastik.
Jennifer Lee Edmondson, JD, är en 12-årig överlevande av metastaserad bröstcancer och sekundärt lymfödem, som utvecklades efter att hon genomgick dubbla mastektomier, dissektion av vänster axillär lymfkörtel (borttagning av 20 lymfkörtlar), kemoterapi, strålning och slutlig rekonstruktion. Hon är privatpraktiserande advokat och grundare av Hälsa, utbildning & välfärd, en ideell organisation vars Compression Garment Program hjälper patienter i ekonomiskt behov.
Vilka är några av de största utmaningarna för patienter med diagnosen lymfödem?
Dr Figueroa Castro: Lymfödem är ett allvarligt, kroniskt tillstånd som kräver kontinuerlig behandling för att försöka förhindra komplikationer som kan vara livshotande. Det är avgörande för patienter att lära sig att ta hand om sina drabbade områden, utöva god hudvård och känna igen tecken på infektion eller förvärrad svullnad.
Patienter med lymfödem möter utmaningar som svullnad, obehag och risken för infektioner, såsom cellulit. De kan också stöta på känslomässiga och sociala utmaningar på grund av förändringar i deras utseende och begränsningar i dagliga aktiviteter.
För medicinsk personal kan behandling av lymfödem vara komplex. En utmaning är att säkerställa tillgång till specialiserad vård, eftersom inte alla vårdgivare är bekanta med detta tillstånd. En annan är att hitta den mest effektiva behandlingsmetoden för varje patient eftersom lymfödem kan variera i svårighetsgrad och orsak.
Iattoni: Jag håller med. De utmaningar som patienter står inför kan få allvarliga konsekvenser för deras hälsa och livskvalitet. Som Dr Figueroa Castro nämnde är en stor utmaning att hitta vårdgivare som är kunniga om cellulit och lymfödem. Patienter kämpar för att hitta läkare som är väl insatta i dermatolymfangioadenit (dvs. cellulit) och ännu svårare är det att hitta en läkare med god förståelse för lymfödem.
Patienter som har de bästa resultaten när de diagnostiserats med infektioner är de som diagnostiseras tidigt och får lämplig antibiotika implementerad omedelbart. Detta kompliceras av det faktum att allmänna hudförändringar (ödem, mild rodnad, fasthet, hyperkeratos) och samsjukligheter (dvs diabetes, hjärtsjukdomar) komplicerar individens allmänna hälsa och kan resultera i en kompromitterad läkningsmiljö.
Dessutom har patienter med lymfödem ofta inte en klar förståelse för den allvarliga karaktären av cellulit. Precis som med allt, vet du inte vad du inte vet. Tills någon har sett eller haft en allvarlig cellulitinfektion verkar det inte vara möjligt att det kommer att påverka dem.
Edmondson: En stor utmaning för mig var att inte helt förstå eller inse den potentiella faran som cellulitinfektioner utgör - de kan leda till sepsis, vilket kan vara dödligt! Så när jag fick min första cellulitinfektion trodde jag att det bara var influensa.
Nu med godkännandet av lagen om lymfödembehandling2, som träder i kraft nästa år, hoppas man att åtminstone för Medicare-patienter kommer att finnas bättre täckning, men vi vet inte hur det kommer att fungera när detta skrivs. Utan en lämplig behandlingsplan för lymfödem riskerar patienter att få deras lymfödem dåligt hanterat eller utom kontroll, hälsokomplikationer som kan kräva upprepade sjukhusvistelser.
Dr Figueroa Castro berörde en bra punkt - de känslomässiga och sociala utmaningar som patienter med lymfödem möter. Lymfödemöverlevande kan känna sig vanställda. Att hitta kläder som passar rätt kan vara väldigt svårt. Till exempel, om en person har lymfödem i vänster ben och fot, är den sidan större än deras "normala" opåverkade ben och fot. De behöver byxor som har ett ben som är större än det andra; och ofta har de problem med att hitta skor som passar. En möjlig resurs är Pandere Skor, som är specialiserat på skor för personer med medicinska tillstånd som lymfödem.
För mig är min vänstra arm större än min högra arm och jag hatar det. Det känns som att jag bär runt den här galna armen. Det är en ständig påminnelse om att jag hade metastaserad bröstcancer och att jag för alltid kommer att ha lymfödem. Jag känner mig självmedveten och oroar mig för att bära ärmlösa toppar eller till och med korta ärmar. Men jag påminner mig också om att så många andra verkligen har det värre än jag.
Vad är cellulitinfektion?
Dr Figueroa Castro: Cellulit är en bakteriell hudinfektion. Hos patienter med lymfödem kan det vara allvarligt eftersom deras försämrade lymfsystem kanske inte effektivt bekämpar infektionen. Snabb behandling är avgörande för att förhindra spridning.
Iattoni: Cellulit kan vara dödligt och leda till systemiska septiska tillstånd. Jag har haft flera patienter inlagda på sjukhus i en vecka och sedan följt av långvarig användning av antibiotika på grund av svårighetsgraden av deras tillstånd. Patienter förstår inte heller att att ha cellulit kan resultera i att deras lymfödem förvärras, som sedan blir cykliskt (dvs värre lymfödem, ökad risk för cellulit, en annan cellulit, förvärrat lymfödem).
Edmondson: Bakterier kan orsaka cellulitinfektion, och att bakterier kan komma in i huden genom vilken liten öppning eller skär som helst, även sådana som är så små att du inte kan känna eller se dem. Det är därför det rekommenderas att överlevande lymfödem undviker manikyr om de har lymfödem i de övre extremiteterna och pedikyr om de har lymfödem i nedre extremiteterna.
Vad ska en person göra om de har symtom på cellulit? Är det viktigt att söka medicinsk behandling omedelbart?
Dr Figueroa Castro: Om någon med lymfödem utvecklar symtom på cellulit (t.ex. rodnad, värme, svullnad, feber), bör de omedelbart söka läkarvård. Snabb behandling med antibiotika är avgörande för att förhindra komplikationer och förvärrade infektioner. Komplikationer kan inkludera infektioner som cellulit, nedsatt funktion av extremiteter, hudförändringar och psykologisk besvär. Det är viktigt att hantera lymfödem för att förhindra dessa komplikationer.
Edmondson: Med min första cellulitinfektion, när jag äntligen ringde min primärvårdsläkare och rapporterade mina symtom, fick jag en rejäl chock. De sa åt mig att komma till kliniken ASAP, där de skulle injicera mig med antibiotika. Om det inte fungerade skulle jag behöva läggas in på sjukhuset och sätta på IV-antibiotika. Det var väldigt allvarligt.
Jag har pratat med många överlevande lymfödem. Ett uttalande av en kvinna är för alltid inbränt i mitt sinne. Hon sa: "Varje gång jag har en cellulitinfektion och förs till sjukhuset, tror jag att jag är döende."
Vad önskar du att andra vårdpersonal visste om lymfödem?
Dr Figueroa Castro: Jag önskar att vårdpersonal var mer medvetna om tillståndet och dess behandlingsalternativ. Kunskap bland vårdgivare kan förbättra tidig diagnos och tillgång till lämplig vård för patienter.
Edmondson: Ur en patients perspektiv önskar jag att vårdgivare som inte är specialiserade på lymfödemvård skulle lära sig mer om sjukdomen, så när de presenteras för en patient som rapporterar symtom som överensstämmer med lymfödem, kommer vårdgivaren att inse det och göra en remiss antingen till en certifierad lymfödemterapeut eller läkare som har erfarenhet av lymfödem. Jag anser mig vara väldigt lyckligt lottad, eftersom jag har en primärvårdsläkare som är kunnig om lymfödem, och som också känner igen när det är dags att hänvisa mig till någon med mer erfarenhet och kunskap.
Vilka är de vanligaste missuppfattningarna om lymfödem?
Dr Figueroa Castro: En vanlig missuppfattning är att lymfödem enbart är relaterat till cancerbehandling. Även om det kan vara en bieffekt av cancerterapier, kan det också uppstå på grund av andra orsaker. En annan missuppfattning är att det inte går att behandla, när det faktiskt finns effektiva förvaltningsstrategier.
Edmondson: Jag har träffat människor som föddes med lymfödem (primärt lymfödem), och även människor som utvecklade det efter att ha drabbats av fysiskt trauma på en del av sin kropp. Jag har träffat många överlevande lymfödem som aldrig haft cancer. Till exempel träffade jag en man som var med om en motorcykelolycka och skadade sitt ben och sedan utvecklade lymfödem i sitt skadade ben. För ett antal år sedan gjordes en studie av praktikanter från det amerikanska flygvapnet som utvecklade bilateralt lymfödem i nedre extremiteter efter grundutbildning.
Jag tror att en annan missuppfattning är att lymfödem inte är ett allvarligt medicinskt tillstånd. Nyligen läste jag dödsruna över en kvinna från Wausau, Wisconsin, som dog efter en lång kamp med lymfödem.
Vad kan överlevande av lymfödem göra?
Edmondson: Förstå att det finns hopp, du kan göra det här. Att ha lymfödem är en pågående, livslång strävan. Vi överlevande lymfödem har kraften inom oss själva att vara våra egna bästa förespråkare. Det är ingen lätt väg, men det är väldigt genomförbart och allt du behöver göra är att ta det ett steg i taget. Jag har levt med lymfödem i 12 år, och jag har fortfarande mycket att lära. Medicinsk vetenskap gör framsteg, så området för behandling av lymfödem utvecklas hela tiden. Jag uppmuntrar dig att fortsätta lära dig. Var inte rädd för att prova nya saker, och om de inte fungerar för dig, gå vidare till något annat. Hittills är det här vad jag har funnit fungerar bäst för mig:
1. Hitta bästa möjliga vårdgivare och ställ frågor, lär dig allt du kan;
2. Behåll en hälsosam vikt; antiinflammatorisk kost, antiinflammatoriska kosttillskott;
3. Regelbunden träning och att vara fysiskt aktiv – hitta något du tycker om att göra;
4. Rådgör med en certifierad lymfödemterapeut för personlig manuell dräneringsmassage och övervakning;
5. Daglig användning av pneumatisk kompression - Jag använder Flexitouch Plus från Tactile Medical;
6. Vidta försiktighetsåtgärder för att förhindra cellulitinfektioner, inklusive att ta antibiotika före något tandarbete, inklusive rutinmässiga rengöringar;
7. Om ordinerats, bär ett kompressionsplagg varje dag; och byta till en fräsch, ren varje dag;
8. Rådgör med en läkare med erfarenhet av lymfödem;
9. Hitta och prata med andra överlevande lymfödem;
10. Håll dig uppdaterad om det senaste inom lymfödem – ett sätt är genom enkla onlinesökningar.
Iattoni: Små dagliga vanor kan göra enorma skillnader:
1. Tvätta dagligen/dusch/badkar
2. Skydda huden: lotion i torrt väder/förhindra sprickor, använd insektssprayer, undvik nålstick (om det inte går, se till att det är mycket rent)
3. Bär rena kläder/lymfödemplagg: rena kläder ger mindre bakterier och virus intill huden
4. Adressera skärsår/rester omedelbart när de ses
5. Hantera lymfödem: håll nere storleken på lymfödem, använd lymfödemplagg, använd lymfödempump, besök regelbundet hos lymfödemleverantören
6. Håll dig frisk: ät en antiinflammatorisk kost, träna, håll vikten, håll din tarmmikrobiome frisk
Dr Figueroa Castro:
1. Att söka specialiserad vård är viktigt. Certifierade lymfödemterapeuter kan tillhandahålla specifika behandlingar och specialister på infektionssjukdomar kan hjälpa till att hantera infektioner effektivt. Patienter bör söka vårdgivare med erfarenhet av behandling av lymfödem. Leta efter certifieringar, erfarenhet och ett samarbetssätt för vård.
2. Patienter bör undvika skador eller trauma på de drabbade extremiteterna - inklusive undvika bloduttag från den drabbade sidan; utöva god hygien, bär kompressionsplagg enligt anvisningarna och upprätthåll en hälsosam livsstil för att kontrollera vikten och minska risken för exacerbation.
3. Patienter bör ägna sig åt regelbunden träning med låg effekt, upprätthålla en balanserad kost, hålla sig hydrerad och hantera stress. Dessutom bör de följa sin föreskrivna behandlingsplan, som kan innefatta kompressionsterapi.
4. Jag rekommenderar att du håller ett öga på den senaste forskningen inom området, eftersom framsteg inom behandling och förståelse av tillståndet pågår. Kolla välrenommerade medicinska tidskrifter och organisationer för uppdateringar och studier som är relevanta för lymfödem. Jag lämnar dig med två nya studier som jag tror kan vara av intresse:
Dr. Carlos Figueroa Castro är specialist på infektionssjukdomar och professor vid Froedtert och Medical College of Wisconsin. Hans forskning har publicerats i peer-reviewed tidskrifter och nationella medicinska konferenser. Han är styrelsecertifierad i internmedicin, infektionssjukdomar och klinisk informatik, och är stipendiat vid American College of Physicians.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, har specialiserat sig på att behandla lymfödempatienter under de senaste 19 åren, efter att ha behandlat uppskattningsvis 6 000 patienter. Hon har en doktorsexamen i sjukgymnastik.
Jennifer Lee Edmondson, JD, är en 12-årig överlevande av metastaserad bröstcancer och sekundärt lymfödem, som utvecklades efter att hon genomgick dubbla mastektomier, dissektion av vänster axillär lymfkörtel (borttagning av 20 lymfkörtlar), kemoterapi, strålning och slutlig rekonstruktion. Hon är privatpraktiserande advokat och grundare av Hälsa, utbildning & välfärd, en ideell organisation vars Compression Garment Program hjälper patienter i ekonomiskt behov.
Vilka är några av de största utmaningarna för patienter med diagnosen lymfödem?
Dr Figueroa Castro: Lymfödem är ett allvarligt, kroniskt tillstånd som kräver kontinuerlig behandling för att försöka förhindra komplikationer som kan vara livshotande. Det är avgörande för patienter att lära sig att ta hand om sina drabbade områden, utöva god hudvård och känna igen tecken på infektion eller förvärrad svullnad.
Patienter med lymfödem möter utmaningar som svullnad, obehag och risken för infektioner, såsom cellulit. De kan också stöta på känslomässiga och sociala utmaningar på grund av förändringar i deras utseende och begränsningar i dagliga aktiviteter.
För medicinsk personal kan behandling av lymfödem vara komplex. En utmaning är att säkerställa tillgång till specialiserad vård, eftersom inte alla vårdgivare är bekanta med detta tillstånd. En annan är att hitta den mest effektiva behandlingsmetoden för varje patient eftersom lymfödem kan variera i svårighetsgrad och orsak.
Iattoni: Jag håller med. De utmaningar som patienter står inför kan få allvarliga konsekvenser för deras hälsa och livskvalitet. Som Dr Figueroa Castro nämnde är en stor utmaning att hitta vårdgivare som är kunniga om cellulit och lymfödem. Patienter kämpar för att hitta läkare som är väl insatta i dermatolymfangioadenit (dvs. cellulit) och ännu svårare är det att hitta en läkare med god förståelse för lymfödem.
Patienter som har de bästa resultaten när de diagnostiserats med infektioner är de som diagnostiseras tidigt och får lämplig antibiotika implementerad omedelbart. Detta kompliceras av det faktum att allmänna hudförändringar (ödem, mild rodnad, fasthet, hyperkeratos) och samsjukligheter (dvs diabetes, hjärtsjukdomar) komplicerar individens allmänna hälsa och kan resultera i en kompromitterad läkningsmiljö.
Dessutom har patienter med lymfödem ofta inte en klar förståelse för den allvarliga karaktären av cellulit. Precis som med allt, vet du inte vad du inte vet. Tills någon har sett eller haft en allvarlig cellulitinfektion verkar det inte vara möjligt att det kommer att påverka dem.
Edmondson: En stor utmaning för mig var att inte helt förstå eller inse den potentiella faran som cellulitinfektioner utgör - de kan leda till sepsis, vilket kan vara dödligt! Så när jag fick min första cellulitinfektion trodde jag att det bara var influensa.
Många lymfödempatienter står inför utmaningen att få adekvat behandling för lymfödem och deras medicinskt nödvändiga kompressionsplagg. Ofta ger privat sjukförsäkring otillräcklig eller ingen täckning för behandlings- och kompressionsplagg, och historiskt sett har Medicare inte tillhandahållit någon täckning för kompressionsplagg. Detta är anledningen till att min ideella organisation startade The Compression Garment Fund Program, som hjälper lymfödempatienter att skaffa sina medicinskt nödvändiga kompressionsplagg1.
Nu med godkännandet av lagen om lymfödembehandling2, som träder i kraft nästa år, hoppas man att åtminstone för Medicare-patienter kommer att finnas bättre täckning, men vi vet inte hur det kommer att fungera när detta skrivs. Utan en lämplig behandlingsplan för lymfödem riskerar patienter att få deras lymfödem dåligt hanterat eller utom kontroll, hälsokomplikationer som kan kräva upprepade sjukhusvistelser.
Dr Figueroa Castro berörde en bra punkt - de känslomässiga och sociala utmaningar som patienter med lymfödem möter. Lymfödemöverlevande kan känna sig vanställda. Att hitta kläder som passar rätt kan vara väldigt svårt. Till exempel, om en person har lymfödem i vänster ben och fot, är den sidan större än deras "normala" opåverkade ben och fot. De behöver byxor som har ett ben som är större än det andra; och ofta har de problem med att hitta skor som passar. En möjlig resurs är Pandere Skor, som är specialiserat på skor för personer med medicinska tillstånd som lymfödem.
För mig är min vänstra arm större än min högra arm och jag hatar det. Det känns som att jag bär runt den här galna armen. Det är en ständig påminnelse om att jag hade metastaserad bröstcancer och att jag för alltid kommer att ha lymfödem. Jag känner mig självmedveten och oroar mig för att bära ärmlösa toppar eller till och med korta ärmar. Men jag påminner mig också om att så många andra verkligen har det värre än jag.
Vad är cellulitinfektion?
Dr Figueroa Castro: Cellulit är en bakteriell hudinfektion. Hos patienter med lymfödem kan det vara allvarligt eftersom deras försämrade lymfsystem kanske inte effektivt bekämpar infektionen. Snabb behandling är avgörande för att förhindra spridning.
Iattoni: Cellulit kan vara dödligt och leda till systemiska septiska tillstånd. Jag har haft flera patienter inlagda på sjukhus i en vecka och sedan följt av långvarig användning av antibiotika på grund av svårighetsgraden av deras tillstånd. Patienter förstår inte heller att att ha cellulit kan resultera i att deras lymfödem förvärras, som sedan blir cykliskt (dvs värre lymfödem, ökad risk för cellulit, en annan cellulit, förvärrat lymfödem).
Edmondson: Bakterier kan orsaka cellulitinfektion, och att bakterier kan komma in i huden genom vilken liten öppning eller skär som helst, även sådana som är så små att du inte kan känna eller se dem. Det är därför det rekommenderas att överlevande lymfödem undviker manikyr om de har lymfödem i de övre extremiteterna och pedikyr om de har lymfödem i nedre extremiteterna.
Vad ska en person göra om de har symtom på cellulit? Är det viktigt att söka medicinsk behandling omedelbart?
Dr Figueroa Castro: Om någon med lymfödem utvecklar symtom på cellulit (t.ex. rodnad, värme, svullnad, feber), bör de omedelbart söka läkarvård. Snabb behandling med antibiotika är avgörande för att förhindra komplikationer och förvärrade infektioner. Komplikationer kan inkludera infektioner som cellulit, nedsatt funktion av extremiteter, hudförändringar och psykologisk besvär. Det är viktigt att hantera lymfödem för att förhindra dessa komplikationer.
Edmondson: Med min första cellulitinfektion, när jag äntligen ringde min primärvårdsläkare och rapporterade mina symtom, fick jag en rejäl chock. De sa åt mig att komma till kliniken ASAP, där de skulle injicera mig med antibiotika. Om det inte fungerade skulle jag behöva läggas in på sjukhuset och sätta på IV-antibiotika. Det var väldigt allvarligt.
Jag har pratat med många överlevande lymfödem. Ett uttalande av en kvinna är för alltid inbränt i mitt sinne. Hon sa: "Varje gång jag har en cellulitinfektion och förs till sjukhuset, tror jag att jag är döende."
Vad önskar du att andra vårdpersonal visste om lymfödem?
Dr Figueroa Castro: Jag önskar att vårdpersonal var mer medvetna om tillståndet och dess behandlingsalternativ. Kunskap bland vårdgivare kan förbättra tidig diagnos och tillgång till lämplig vård för patienter.
Edmondson: Ur en patients perspektiv önskar jag att vårdgivare som inte är specialiserade på lymfödemvård skulle lära sig mer om sjukdomen, så när de presenteras för en patient som rapporterar symtom som överensstämmer med lymfödem, kommer vårdgivaren att inse det och göra en remiss antingen till en certifierad lymfödemterapeut eller läkare som har erfarenhet av lymfödem. Jag anser mig vara väldigt lyckligt lottad, eftersom jag har en primärvårdsläkare som är kunnig om lymfödem, och som också känner igen när det är dags att hänvisa mig till någon med mer erfarenhet och kunskap.
Vilka är de vanligaste missuppfattningarna om lymfödem?
Dr Figueroa Castro: En vanlig missuppfattning är att lymfödem enbart är relaterat till cancerbehandling. Även om det kan vara en bieffekt av cancerterapier, kan det också uppstå på grund av andra orsaker. En annan missuppfattning är att det inte går att behandla, när det faktiskt finns effektiva förvaltningsstrategier.
Edmondson: Jag har träffat människor som föddes med lymfödem (primärt lymfödem), och även människor som utvecklade det efter att ha drabbats av fysiskt trauma på en del av sin kropp. Jag har träffat många överlevande lymfödem som aldrig haft cancer. Till exempel träffade jag en man som var med om en motorcykelolycka och skadade sitt ben och sedan utvecklade lymfödem i sitt skadade ben. För ett antal år sedan gjordes en studie av praktikanter från det amerikanska flygvapnet som utvecklade bilateralt lymfödem i nedre extremiteter efter grundutbildning.
Jag tror att en annan missuppfattning är att lymfödem inte är ett allvarligt medicinskt tillstånd. Nyligen läste jag dödsruna över en kvinna från Wausau, Wisconsin, som dog efter en lång kamp med lymfödem.
Vad kan överlevande av lymfödem göra?
Edmondson: Förstå att det finns hopp, du kan göra det här. Att ha lymfödem är en pågående, livslång strävan. Vi överlevande lymfödem har kraften inom oss själva att vara våra egna bästa förespråkare. Det är ingen lätt väg, men det är väldigt genomförbart och allt du behöver göra är att ta det ett steg i taget. Jag har levt med lymfödem i 12 år, och jag har fortfarande mycket att lära. Medicinsk vetenskap gör framsteg, så området för behandling av lymfödem utvecklas hela tiden. Jag uppmuntrar dig att fortsätta lära dig. Var inte rädd för att prova nya saker, och om de inte fungerar för dig, gå vidare till något annat. Hittills är det här vad jag har funnit fungerar bäst för mig:
1. Hitta bästa möjliga vårdgivare och ställ frågor, lär dig allt du kan;
2. Behåll en hälsosam vikt; antiinflammatorisk kost, antiinflammatoriska kosttillskott;
3. Regelbunden träning och att vara fysiskt aktiv – hitta något du tycker om att göra;
4. Rådgör med en certifierad lymfödemterapeut för personlig manuell dräneringsmassage och övervakning;
5. Daglig användning av pneumatisk kompression - Jag använder Flexitouch Plus från Tactile Medical;
6. Vidta försiktighetsåtgärder för att förhindra cellulitinfektioner, inklusive att ta antibiotika före något tandarbete, inklusive rutinmässiga rengöringar;
7. Om ordinerats, bär ett kompressionsplagg varje dag; och byta till en fräsch, ren varje dag;
8. Rådgör med en läkare med erfarenhet av lymfödem;
9. Hitta och prata med andra överlevande lymfödem;
10. Håll dig uppdaterad om det senaste inom lymfödem – ett sätt är genom enkla onlinesökningar.
Iattoni: Små dagliga vanor kan göra enorma skillnader:
1. Tvätta dagligen/dusch/badkar
2. Skydda huden: lotion i torrt väder/förhindra sprickor, använd insektssprayer, undvik nålstick (om det inte går, se till att det är mycket rent)
3. Bär rena kläder/lymfödemplagg: rena kläder ger mindre bakterier och virus intill huden
4. Adressera skärsår/rester omedelbart när de ses
5. Hantera lymfödem: håll nere storleken på lymfödem, använd lymfödemplagg, använd lymfödempump, besök regelbundet hos lymfödemleverantören
6. Håll dig frisk: ät en antiinflammatorisk kost, träna, håll vikten, håll din tarmmikrobiome frisk
Dr Figueroa Castro:
1. Att söka specialiserad vård är viktigt. Certifierade lymfödemterapeuter kan tillhandahålla specifika behandlingar och specialister på infektionssjukdomar kan hjälpa till att hantera infektioner effektivt. Patienter bör söka vårdgivare med erfarenhet av behandling av lymfödem. Leta efter certifieringar, erfarenhet och ett samarbetssätt för vård.
2. Patienter bör undvika skador eller trauma på de drabbade extremiteterna - inklusive undvika bloduttag från den drabbade sidan; utöva god hygien, bär kompressionsplagg enligt anvisningarna och upprätthåll en hälsosam livsstil för att kontrollera vikten och minska risken för exacerbation.
3. Patienter bör ägna sig åt regelbunden träning med låg effekt, upprätthålla en balanserad kost, hålla sig hydrerad och hantera stress. Dessutom bör de följa sin föreskrivna behandlingsplan, som kan innefatta kompressionsterapi.
4. Jag rekommenderar att du håller ett öga på den senaste forskningen inom området, eftersom framsteg inom behandling och förståelse av tillståndet pågår. Kolla välrenommerade medicinska tidskrifter och organisationer för uppdateringar och studier som är relevanta för lymfödem. Jag lämnar dig med två nya studier som jag tror kan vara av intresse:
a. "Axillär behandling och kronisk bröstcancerrelaterat lymfödem: konsekvenser för prospektiv övervakning och intervention från en randomiserad kontrollerad studie." Denna studie avslöjade att den typ av behandling som patienter får i armhålan påverkar deras risk att utveckla lymfödem, tillsammans med andra riskfaktorer, som att vara överviktig, att bo på landsbygden, få strålning till specifika delar av kroppen och vissa kemoterapiläkemedel. . Dessa fynd kan hjälpa till att utforma bättre sätt att screena, förebygga och behandla lymfödem hos bröstcancerpatienter.
b. "Riskfaktorer och ras- och etniska skillnader hos patienter med bröstcancerrelaterat lymfödem", syftade till att förstå chanserna för kvinnor att utveckla bröstcancerrelaterat lymfödem efter att ha tagit bort vissa lymfkörtlar. Efter två år utvecklade 24 % av deltagarna lymfödem, med viss skillnad baserad på ras och etnicitet, med en ökad risk hos svarta och latinamerikanska kvinnor. Lymfödem var nästan tre gånger så vanligt hos patienter som fick kemoterapi före operationen jämfört med de som opererades först. Kvinnor med ERBB2+-tumörer hade en minskad risk.
Slutord
Dr Figueroa Castro: Jag är optimistisk inför framtiden. Pågående vetenskaplig forskning, framsteg inom behandling och förståelse av tillståndet fortsätter. Genom att följa de enkla försiktighetsåtgärder vi har diskuterat kan lymfödempatienter göra mycket när det gäller egenvård.
Iattoni: Jag tror på dig! Jag tror kanske mer på din förmåga att hantera ditt lymfödem än vad du gör just nu! Jag tror på dig eftersom jag vet att när det åtgärdas på lämpligt sätt är lymfödem extremt hanterbart. Teknikens framsteg både ur ett plagg- och pumpperspektiv har gjort den dagliga behandlingen av lymfödem mer genomförbar. Jag vet att du kan göra det här! Fokusera på ett steg i taget, även om dina fotsteg verkar små och långsamma!
Edmondson: Lymfödem kan få oss att känna att vi är helt ensamma och ingen förstår; men verkligheten är att uppskattningsvis 10 miljoner amerikaner lever med lymfödem - det är många människor som är i samma båt som oss! Gör ditt bästa för att ta väl hand om dig själv, acceptera dina ofullkomligheter och tro på din förmåga att utvecklas och utveckla motståndskraft. Vi är alla på gång!
a. Axillär behandling och kronisk bröstcancerrelaterat lymfödem: konsekvenser för prospektiv övervakning och intervention från ett randomiserat kontrollerat försök”, (Boyages J et al. JCO Oncol Pract. 2023 10 oktober:OP2300060. doi: 10.1200.OP0600/0Epubhead tryck PMID: 37816208), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37816208/
b. "Riskfaktorer och ras- och etniska skillnader hos patienter med bröstcancerrelaterat lymfödem", (Montagna G et al. JAMA Oncol. 2022 Aug 1;8(8):1195-1200. doi: 10.1001/jamaoncol.2022.PMID:1628 35679026; PMCID: PMC9185510.), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35679026/