Ring eller sms:a support
1-877-545-8585
1-877-545-8585
Utmaningar för överlevande av lymfödem och vårdgivare som bor på landsbygden
Uppskattningsvis 10 miljoner amerikaner lever med lymfödem. Det är mer än det sammanlagda antalet amerikaner som lever med ALS, AIDS, Alzheimers, Parkinsons, MS och muskeldystrofi. Man skulle kunna tro att med så många amerikaner som lever med sjukdomen skulle det vara lätt nog att hitta vårdgivare som är utbildade i lymfödemvård. Inte så – verkligheten är att lymfödemöverlevande har svårt att hitta kunniga vårdgivare. Och för människor som bor på landsbygden är den utmaningen ännu större. Jennifer Lee Edmondson och Teresa Iattoni, den lymfatiska duon, fick chansen att prata med en vårdgivare av lymfödem, som också är en överlevande av lymfödem, om de unika utmaningar som de som bor på landsbygden står inför.
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, är en arbetsterapeut och certifierad lymfödemterapeut som också är en lymfödemöverlevande.
Berätta lite om dig själv.
Jag växte upp i Ashland, Wisconsin, som ligger vid kusten av Lake Superior, i den nordligaste delen av Wisconsin. Jag är en licensierad arbetsterapeut i Wisconsin State och certifierad lymfödemterapeut som har genomfört den 135 timmar långa certifieringskursen genom Klose Training (Vodder Technique) 2019, och jag är en Gold Certified Exercise Instructor för WholyFit. Jag tog examen från St. Catherine University of St. Paul, MN 1996 med en examen i arbetsterapi.
Jag bor i Ladysmith, Wisconsin med min man sedan 22 år. Vi har två vuxna barn som går på college i Minnesota. 2016 började jag erbjuda hoppterapier, med fokus på fysiskt och psykiskt välmående, och lymfödemvård. Jag är också en lymfödemöverlevande.
Berätta mer om Offering Hope Therapies.
Min inspiration för att starta en privat praktik var en önskan om större praktikautonomi och personlig övertygelse för att betjäna varje klient på det sätt som de behövde. Eftersom jag bor på landsbygden ser jag en mängd olika klienter och diagnoser; Jag kan anses vara en "Jill of All Trades" som arbetsterapeut (OT). De flesta landsbygdsleverantörer av OT upplever detta. Mina kunder varierar i ålder från spädbarn till vuxna. Lymfödem är bara ett av många träningsområden som jag verkligen tycker om.
Dela med oss av några av de unika utmaningar du och dina kunder står inför, genom att vara på landsbygden.
Ladysmith är en mycket liten stad som ligger i nordvästra delen av Wisconsin. Dess befolkning är drygt 3 100. Närmaste stora stad ligger 1,25 timmar bort, och det största tunnelbaneområdet ligger tre timmar bort. Detta begränsar kunderna från att snabbt få den specifika vård eller produkter de behöver oavsett om det är för avancerade medicinska eller tandläkaringrepp eller till och med tillgång till köpcentra.
För överlevande lymfödem var det inte möjligt att få kompressionsplagg, speciellt anpassade kompressionsplagg i detta område. För att fylla det behovet blev jag återförsäljare för sex stora lymfödemföretag, för att tillhandahålla bästa möjliga leveranser för avsvällnings-/reduktionsbehandling (fas 1 av lymfödembehandling) samt för underhållsprogrammet (fas 2 lymfödembehandling) baserat på en klients preferens, ekonomisk status och behandlingsbehov.
Iattoni: Landsbygdspatienter upplever begränsad tillgång till läkare, än mindre läkare utbildade i lymfödem, samt begränsad tillgång till terapeuter som är ordentligt utbildade i lymfödemvård. Det som komplicerar saken är risken att välmenande terapeuter (som inte har utbildats ordentligt i lymfödemvården) faktiskt kan hämma patientens förmåga att återhämta sig, och patienten tror då att behandlingen inte fungerar och inte hjälper.
Dessutom ställs patienter på landsbygden ofta inför långa körningar för att få tillgång till vård och kan inte få sin nödvändiga dagliga lymfödemintervention. Ofta väljer mina klienter på landsbygden att inte söka behandling förrän deras lymfödem har blivit så allvarligt eller de har betydande komplikationer att de inte har något val. Tyvärr är det inte det optimala sättet att hantera lymfödem och kan få allvarliga permanenta konsekvenser för patienten.
Heidi Jo: Jag har en unik situation där det finns många vackra semestermål i mitt område under alla fyra årstider. Så jag har samarbetat med många av dessa lokala destinationer (hotell, semesterbostäder etc.) för att ge kunderna en reducerad vistelse medan de genomför sina lymfödembehandlingar 5 dagar i veckan, 2-3 gånger i veckan i de vackra semesterområdena i nordvästra Wisconsin.
En av de största utmaningarna som jag ser är också bristen på försäkringsskydd för kompressionsplagg och accessoarer. Detta hindrar klienten från all framgång på grund av oförmågan att ha råd med kompressionsplagg för båda faserna av behandlingen (avlastning/minskning och underhåll). På grund av detta tvingas lymfödempatienter vanligtvis avstå från all behandling överhuvudtaget, och löper därmed en hög risk att få ohanterat lymfödem och utveckla allvarliga komplikationer som kan inkludera cellulitinfektion, sepsis, möjlig amputation och eventuell död. Jag är dock mycket hoppfull om att detta i framtiden, när lagen om behandling av lymfödem träder i kraft i januari 2024, kommer att ge ett sätt för dessa Medicare- och Medicaid-mottagare att få den behandling OCH de plagg de behöver.
Vad är det roligaste med att vara en småföretagare och driva en oberoende klinik?
Jag älskar mångfalden av åldrar och förmågor som jag behandlar, och mest av allt uppskattar jag förmågan att tjäna människorna i samhället som jag älskar.
Förutom att vara en vårdgivare som är certifierad inom lymfödemvård, är du också själv en lymfödemöverlevande. Det måste ge dig ett unikt perspektiv.
Det gör det. Jag var först arbetsterapeut. Anledningen till att jag någonsin blev en certifierad lymfödemterapeut, i första hand, var på grund av min egen diagnos och min strävan att hitta svar och sjukvård för mig själv. Vårdgivaren blev patienten.
Berätta om din egen lymfödemdiagnos och erfarenhet.
Jag hade precis börjat erbjuda hoppterapier 2016. I början av 2017 fick jag diagnosen flera cystor som hade fyllt min livmoder och bäckenhåla, tillsammans var de lika stora som en burk spaghettisås. Jag hade gått upp enormt i vikt på grund av ökad svullnad från det extrema trycket cystorna placerade på mina lymfkärl i mitt bäcken (därmed begränsade lymfflödet och orsakade
överdriven svullnad). Svullnaden tryckte också mot mina urinledare vilket gjorde att jag fick svårt och i slutändan oförmåga att kissa.
Strax före jul 2018 gjorde jag en hysterektomi för att ta bort massan av cystor. Efter en minskning av svullnaden efter operationen började jag svullna igen. Den här gången berodde det på att lymfsystemet inte fungerade efter att ha varit under press så länge. Trött på att inte kunna få hjälp eller en diagnos som orsakar den fortsatta svullnaden i underkroppen tog jag saken i egna händer och sökte utbildning för att lära mig om lymfödem och blev certifierad lymfödemterapeut.
I slutet av 2019 kunde jag hitta en läkare som diagnostiserade mig med lymfödem. Eftersom jag nu hade utbildats i hur jag skulle slutföra min egen manuella lymfdränage och hantera kompressionsplagg, har jag klarat det ganska bra på egen hand. Det var inte förrän sommaren 2023 som jag undersökte och lärde mig mer om rotproblemen till mina bukproblem. Jag är glad att kunna säga att jag nu är 40 pund lättare, har färre negativa symptom på lymfödem och känner mig mycket bättre överlag.
Hur påverkade din lymfödemdiagnos dig?
Jag kände att diagnosen var validerande och en våg av lättnad för mig. Jag hade redan arbetat sida vid sida med lymfödemterapeuter (inom arbetsterapiområdet) och visste redan mycket om behandlingen av lymfödem och jag hade äntligen tagit saken i egna händer för att bli utbildad.
Jag var redo att fortsätta resan för att minska dess påverkan på min kropp. Jag kände mig fortfarande uppsvälld, mätt, sträckt till max och jag var trött på att få större kläder att bära. Detta hade en känslomässig tyngd på mina axlar i flera år, men jag hade en plan. Jag hittade en vårdpersonal på ett specialsjukhus efter att ha fått resurser från min Klose Training Certified Lymfödeminstruktör, som var i november 2019.
Vilka utmaningar mötte du i din strävan att hitta lämpliga vårdgivare som var kunniga inom lymfödem?
Regelbundna vårdgivare är inte utbildade för att korrekt diagnostisera lymfödem, särskilt i de tidiga stadierna. Jag gick till tre semi-lokala leverantörer och ingen av dem trodde att jag hade lymfödem. De trodde att jag bara kunde ha lite "spår" ödem och sa åt mig att sätta upp fötterna eller skaffa några kompressionsstrumpor. Jag var ivrig att lära mig mer och stilla mitt hungriga hjärtas längtan efter orsaken till problemet.
Jag fick felaktig information. Jag fick höra att om jag bara gick ner lite i vikt skulle jag inte längre ha någon svullnad. Jag fick också veta av en specialist att jag inte behövde kompressionsplagg eller manuell lymfdränagemassage (MLD) för behandling av lymfödem. Dessa påståenden var inte sanna! För det första har det varit en svår resa att gå ner i vikt och det var inte förrän i somras (2023) som jag kunde göra det. För det andra hade jag inte kunnat behålla min omkrets utan plagg, både runda och plattstickade. Även om jag nu har gått ner i vikt och för stor omkrets från magen har jag fortfarande svullnad. Jag misstänker att jag alltid kommer att göra det. Jag kommer att fortsätta att upprätthålla mina lymfödemprotokoll (MLD och plagg) och vara ett positivt exempel på en som har "varit där och gjort det" och kommer inte att sluta utan fortsätta.
Edmondson: Jag kan dela två exempel på vårdgivare som ger patienter felaktig eller felaktig information. Efter mina dubbla mastektomier och borttagande av alla mina vänstra axillära lymfkörtlar fick jag veta att mina chanser att utveckla lymfödem var mycket låga. Det var felaktigt - inte bara tog jag bort alla vänster axillära lymfkörtlar, utan planen var att jag skulle få cellgifter som inkluderade AC/Taxane, och även strålning. I verkligheten ökade min risk att utveckla lymfödem avsevärt. Jag utvecklade faktiskt lymfödem och har levt med det i 12 år.
Det andra exemplet gäller en kvinna som överlevde bröstcancer och som hade genomgått en mastektomi och ingen strålning. Många år senare föll hon och skadade tummen, på samma sida som hon gjorde mastektomi. Hon opererades för att reparera tummen och fick svullnad vid operationsstället och i handen och handleden. Hennes kirurg sa till henne att det var normalt postoperativt ödem. Men det gick månader och hennes svullnad kvarstod.
Hon kontaktade mig och jag föreslog att hon skulle träffa en certifierad lymfödemterapeut för utvärdering. Först var hon tveksam, eftersom sjukgymnasten hon träffade sa till henne att de kunde ta hand om svullnaden. Men tiden gick och svullnaden satt kvar. När kvinnan äntligen träffade en certifierad lymfödemterapeut fick hon veta att svullnaden var lymfödem.
Du visste att något inte stod rätt till, och trots att tre olika läkare sa till dig att du inte hade lymfödem, höll du fortfarande ut för att få svar.
Det var viktigt för mig att få de svar jag behövde. Jag kände min kropp, och jag visste det där
var inte rätt, trots vad läkarna tyckte. Så jag tog hela 135-timmarskursen (guldstandarden för certifierade lymfödemterapeuter) för att bli certifierad lymfödemterapeut. Det finns många helgkurser som lovar att utbilda terapeuter med de resurser de behöver
behandla lymfödem, men efter att ha sett misslyckade metoder på människor jag bryr mig om, ville jag utbilda mig i en metod som fungerade och som grundades i aktuell forskning
metoder för framgång.
Sedan dess har jag tillämpat det jag har lärt mig inte bara på mig själv utan på klienter som söker min vård för sina lymfödembehov. För mig har det varit till stor hjälp för mig själv och för klienter att följa Vodder-metoden (som lärs ut av Klose Training) och att utföra behandlingsfrekvensen 5 dagar i veckan. På grund av att denna teknik fungerar har jag inte använt andra tekniker.
Många överlevande av lymfödem kommenterar att lymfödem påverkar deras självkänsla och självbild.
Lymfödem har påverkat min självkänsla och min självbild. Jag har kontinuerligt gått upp i vikt sedan 2017. Jag har förlitat mig på min tro och min familj när jag känner mig nedstämd över mitt tillstånd. Jag har nu fått förnyat hopp eftersom jag äntligen känner att jag med den medicinska vård jag har fått i sommar (som pågår) har hjälpt min kropp att läka inifrån och ut. Jag har inte längre ont i benen och den minskade omkretsstorleken i mage och ben har förbättrat min självkänsla och min självbild.
Hur hanterar du ditt lymfödem?
Jag behöver inte längre daglig MLD (Manuell lymfdränage) utan använder denna periodvis när jag börjar känna mig "full". Jag bär midje till tå kompression varje dag - ja, även på sommaren och på camping! Jag undervisar i en töjnings-förstärknings- och balanskurs på min arbetsterapipraktik i öppenvård flera gånger i veckan. Den aktiva rörelsen, användningen av plagg, intermittent användning av MLD och kontinuerlig visuell kroppsbedömning (se till att min hudintegritet inte äventyras) är viktiga delar av min veckovisa rutin.
Vad skulle du vilja dela med dig till personer som kämpar med lymfödem?
Ge inte upp! Det finns hopp! Det finns underbara människor som är villiga att dela med sig av sin kunskap och sin terapiexpertis för att hjälpa dig. Om du inte hittar svaren du letar efter, fortsätt leta. Kontakta några av de organisationer som undervisar i lymfödemarbete (som Klose Training och Norton School) som undervisar i 135 timmars certifieringskurs för en lista över terapeuter i ditt område. Kontakta sedan dessa terapeuter och intervjua dem (be om en screening - de är vanligtvis gratis) och fråga terapeuten om de kan göra den 5 dagar i veckan, 2+ veckors behandling som kommer att hjälpa dig. Se till att terapeuten också har resurser för att få dig att utrusta dig med Fas I- (Decongestion, Reduction) plagg samt Fas 2 (Underhåll) plagg. Detta är viktigt och avgörande för din framgång!
Eller kontakta mig så ska jag göra mitt bästa för att hitta någon nära som hjälper dig! Jag har ett egenintresse av vård. Du förstår, jag har lymfödem också. Det tog mig ganska lång tid att hitta en läkare för att diagnostisera detta. Att vara både certifierad lymfödemterapeut och överlevande ger mig en unik förståelse för ins och outs av de fysiska, känslomässiga, lokaliseringsmässiga och ekonomiska utmaningar som följer med sjukdomsprocessen.
Sista tankar från Lymfatiska Duon
Lymfödem är en missförstådd sjukdom som drabbar uppskattningsvis 10 miljoner amerikaner. Utmaningarna för överlevande av lymfödem på landsbygden och vårdgivare förvärras av deras geografiska läge, vilket gör att de som överlevt lymfödem på landsbygden känner sig isolerade och hopplösa. Men det finns hopp - vi överlevande lymfödem kanske måste arbeta hårdare för att hitta svar, men var och en av oss är värda ansträngningen. Här är några förslag på utgångspunkter:
1. Be din primärvårdsläkare om en remiss till en certifierad lymfödemterapeut. Om de säger att de inte känner till någon, be dem göra en internetsökning åt dig;
2. Klose Training https://klosetraining.com/ eller Norton School https://www.nortonschool.com/. Kloses webbplats har en sökbar onlinekatalog över certifierade lymfödemterapeuter (sök på postnummer), och Norton School har ett onlineformulär som du kan fylla i och de kommer att skicka dig en lista över certifierade terapeuter i ditt område via e-post.
3. heidi jo sovacool, otr, clt https://offering-hope.com/
4. lymfatisk utbildning och forskningsnätverk (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. Nationellt lymfödemnätverk (nln) https://lymphnet.org/
6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Health, Education & Welfare, en ideell organisation i Wisconsin. https://hew-wisc.org/
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, är en arbetsterapeut och certifierad lymfödemterapeut som också är en lymfödemöverlevande.
Berätta lite om dig själv.
Jag växte upp i Ashland, Wisconsin, som ligger vid kusten av Lake Superior, i den nordligaste delen av Wisconsin. Jag är en licensierad arbetsterapeut i Wisconsin State och certifierad lymfödemterapeut som har genomfört den 135 timmar långa certifieringskursen genom Klose Training (Vodder Technique) 2019, och jag är en Gold Certified Exercise Instructor för WholyFit. Jag tog examen från St. Catherine University of St. Paul, MN 1996 med en examen i arbetsterapi.
Jag bor i Ladysmith, Wisconsin med min man sedan 22 år. Vi har två vuxna barn som går på college i Minnesota. 2016 började jag erbjuda hoppterapier, med fokus på fysiskt och psykiskt välmående, och lymfödemvård. Jag är också en lymfödemöverlevande.
Berätta mer om Offering Hope Therapies.
Min inspiration för att starta en privat praktik var en önskan om större praktikautonomi och personlig övertygelse för att betjäna varje klient på det sätt som de behövde. Eftersom jag bor på landsbygden ser jag en mängd olika klienter och diagnoser; Jag kan anses vara en "Jill of All Trades" som arbetsterapeut (OT). De flesta landsbygdsleverantörer av OT upplever detta. Mina kunder varierar i ålder från spädbarn till vuxna. Lymfödem är bara ett av många träningsområden som jag verkligen tycker om.
Dela med oss av några av de unika utmaningar du och dina kunder står inför, genom att vara på landsbygden.
Ladysmith är en mycket liten stad som ligger i nordvästra delen av Wisconsin. Dess befolkning är drygt 3 100. Närmaste stora stad ligger 1,25 timmar bort, och det största tunnelbaneområdet ligger tre timmar bort. Detta begränsar kunderna från att snabbt få den specifika vård eller produkter de behöver oavsett om det är för avancerade medicinska eller tandläkaringrepp eller till och med tillgång till köpcentra.
För överlevande lymfödem var det inte möjligt att få kompressionsplagg, speciellt anpassade kompressionsplagg i detta område. För att fylla det behovet blev jag återförsäljare för sex stora lymfödemföretag, för att tillhandahålla bästa möjliga leveranser för avsvällnings-/reduktionsbehandling (fas 1 av lymfödembehandling) samt för underhållsprogrammet (fas 2 lymfödembehandling) baserat på en klients preferens, ekonomisk status och behandlingsbehov.
Iattoni: Landsbygdspatienter upplever begränsad tillgång till läkare, än mindre läkare utbildade i lymfödem, samt begränsad tillgång till terapeuter som är ordentligt utbildade i lymfödemvård. Det som komplicerar saken är risken att välmenande terapeuter (som inte har utbildats ordentligt i lymfödemvården) faktiskt kan hämma patientens förmåga att återhämta sig, och patienten tror då att behandlingen inte fungerar och inte hjälper.
Dessutom ställs patienter på landsbygden ofta inför långa körningar för att få tillgång till vård och kan inte få sin nödvändiga dagliga lymfödemintervention. Ofta väljer mina klienter på landsbygden att inte söka behandling förrän deras lymfödem har blivit så allvarligt eller de har betydande komplikationer att de inte har något val. Tyvärr är det inte det optimala sättet att hantera lymfödem och kan få allvarliga permanenta konsekvenser för patienten.
Heidi Jo: Jag har en unik situation där det finns många vackra semestermål i mitt område under alla fyra årstider. Så jag har samarbetat med många av dessa lokala destinationer (hotell, semesterbostäder etc.) för att ge kunderna en reducerad vistelse medan de genomför sina lymfödembehandlingar 5 dagar i veckan, 2-3 gånger i veckan i de vackra semesterområdena i nordvästra Wisconsin.
En av de största utmaningarna som jag ser är också bristen på försäkringsskydd för kompressionsplagg och accessoarer. Detta hindrar klienten från all framgång på grund av oförmågan att ha råd med kompressionsplagg för båda faserna av behandlingen (avlastning/minskning och underhåll). På grund av detta tvingas lymfödempatienter vanligtvis avstå från all behandling överhuvudtaget, och löper därmed en hög risk att få ohanterat lymfödem och utveckla allvarliga komplikationer som kan inkludera cellulitinfektion, sepsis, möjlig amputation och eventuell död. Jag är dock mycket hoppfull om att detta i framtiden, när lagen om behandling av lymfödem träder i kraft i januari 2024, kommer att ge ett sätt för dessa Medicare- och Medicaid-mottagare att få den behandling OCH de plagg de behöver.
Vad är det roligaste med att vara en småföretagare och driva en oberoende klinik?
Jag älskar mångfalden av åldrar och förmågor som jag behandlar, och mest av allt uppskattar jag förmågan att tjäna människorna i samhället som jag älskar.
Förutom att vara en vårdgivare som är certifierad inom lymfödemvård, är du också själv en lymfödemöverlevande. Det måste ge dig ett unikt perspektiv.
Det gör det. Jag var först arbetsterapeut. Anledningen till att jag någonsin blev en certifierad lymfödemterapeut, i första hand, var på grund av min egen diagnos och min strävan att hitta svar och sjukvård för mig själv. Vårdgivaren blev patienten.
Berätta om din egen lymfödemdiagnos och erfarenhet.
Jag hade precis börjat erbjuda hoppterapier 2016. I början av 2017 fick jag diagnosen flera cystor som hade fyllt min livmoder och bäckenhåla, tillsammans var de lika stora som en burk spaghettisås. Jag hade gått upp enormt i vikt på grund av ökad svullnad från det extrema trycket cystorna placerade på mina lymfkärl i mitt bäcken (därmed begränsade lymfflödet och orsakade
överdriven svullnad). Svullnaden tryckte också mot mina urinledare vilket gjorde att jag fick svårt och i slutändan oförmåga att kissa.
Strax före jul 2018 gjorde jag en hysterektomi för att ta bort massan av cystor. Efter en minskning av svullnaden efter operationen började jag svullna igen. Den här gången berodde det på att lymfsystemet inte fungerade efter att ha varit under press så länge. Trött på att inte kunna få hjälp eller en diagnos som orsakar den fortsatta svullnaden i underkroppen tog jag saken i egna händer och sökte utbildning för att lära mig om lymfödem och blev certifierad lymfödemterapeut.
I slutet av 2019 kunde jag hitta en läkare som diagnostiserade mig med lymfödem. Eftersom jag nu hade utbildats i hur jag skulle slutföra min egen manuella lymfdränage och hantera kompressionsplagg, har jag klarat det ganska bra på egen hand. Det var inte förrän sommaren 2023 som jag undersökte och lärde mig mer om rotproblemen till mina bukproblem. Jag är glad att kunna säga att jag nu är 40 pund lättare, har färre negativa symptom på lymfödem och känner mig mycket bättre överlag.
Hur påverkade din lymfödemdiagnos dig?
Jag kände att diagnosen var validerande och en våg av lättnad för mig. Jag hade redan arbetat sida vid sida med lymfödemterapeuter (inom arbetsterapiområdet) och visste redan mycket om behandlingen av lymfödem och jag hade äntligen tagit saken i egna händer för att bli utbildad.
Jag var redo att fortsätta resan för att minska dess påverkan på min kropp. Jag kände mig fortfarande uppsvälld, mätt, sträckt till max och jag var trött på att få större kläder att bära. Detta hade en känslomässig tyngd på mina axlar i flera år, men jag hade en plan. Jag hittade en vårdpersonal på ett specialsjukhus efter att ha fått resurser från min Klose Training Certified Lymfödeminstruktör, som var i november 2019.
Vilka utmaningar mötte du i din strävan att hitta lämpliga vårdgivare som var kunniga inom lymfödem?
Regelbundna vårdgivare är inte utbildade för att korrekt diagnostisera lymfödem, särskilt i de tidiga stadierna. Jag gick till tre semi-lokala leverantörer och ingen av dem trodde att jag hade lymfödem. De trodde att jag bara kunde ha lite "spår" ödem och sa åt mig att sätta upp fötterna eller skaffa några kompressionsstrumpor. Jag var ivrig att lära mig mer och stilla mitt hungriga hjärtas längtan efter orsaken till problemet.
Jag fick felaktig information. Jag fick höra att om jag bara gick ner lite i vikt skulle jag inte längre ha någon svullnad. Jag fick också veta av en specialist att jag inte behövde kompressionsplagg eller manuell lymfdränagemassage (MLD) för behandling av lymfödem. Dessa påståenden var inte sanna! För det första har det varit en svår resa att gå ner i vikt och det var inte förrän i somras (2023) som jag kunde göra det. För det andra hade jag inte kunnat behålla min omkrets utan plagg, både runda och plattstickade. Även om jag nu har gått ner i vikt och för stor omkrets från magen har jag fortfarande svullnad. Jag misstänker att jag alltid kommer att göra det. Jag kommer att fortsätta att upprätthålla mina lymfödemprotokoll (MLD och plagg) och vara ett positivt exempel på en som har "varit där och gjort det" och kommer inte att sluta utan fortsätta.
Edmondson: Jag kan dela två exempel på vårdgivare som ger patienter felaktig eller felaktig information. Efter mina dubbla mastektomier och borttagande av alla mina vänstra axillära lymfkörtlar fick jag veta att mina chanser att utveckla lymfödem var mycket låga. Det var felaktigt - inte bara tog jag bort alla vänster axillära lymfkörtlar, utan planen var att jag skulle få cellgifter som inkluderade AC/Taxane, och även strålning. I verkligheten ökade min risk att utveckla lymfödem avsevärt. Jag utvecklade faktiskt lymfödem och har levt med det i 12 år.
Det andra exemplet gäller en kvinna som överlevde bröstcancer och som hade genomgått en mastektomi och ingen strålning. Många år senare föll hon och skadade tummen, på samma sida som hon gjorde mastektomi. Hon opererades för att reparera tummen och fick svullnad vid operationsstället och i handen och handleden. Hennes kirurg sa till henne att det var normalt postoperativt ödem. Men det gick månader och hennes svullnad kvarstod.
Hon kontaktade mig och jag föreslog att hon skulle träffa en certifierad lymfödemterapeut för utvärdering. Först var hon tveksam, eftersom sjukgymnasten hon träffade sa till henne att de kunde ta hand om svullnaden. Men tiden gick och svullnaden satt kvar. När kvinnan äntligen träffade en certifierad lymfödemterapeut fick hon veta att svullnaden var lymfödem.
Du visste att något inte stod rätt till, och trots att tre olika läkare sa till dig att du inte hade lymfödem, höll du fortfarande ut för att få svar.
Det var viktigt för mig att få de svar jag behövde. Jag kände min kropp, och jag visste det där
var inte rätt, trots vad läkarna tyckte. Så jag tog hela 135-timmarskursen (guldstandarden för certifierade lymfödemterapeuter) för att bli certifierad lymfödemterapeut. Det finns många helgkurser som lovar att utbilda terapeuter med de resurser de behöver
behandla lymfödem, men efter att ha sett misslyckade metoder på människor jag bryr mig om, ville jag utbilda mig i en metod som fungerade och som grundades i aktuell forskning
metoder för framgång.
Sedan dess har jag tillämpat det jag har lärt mig inte bara på mig själv utan på klienter som söker min vård för sina lymfödembehov. För mig har det varit till stor hjälp för mig själv och för klienter att följa Vodder-metoden (som lärs ut av Klose Training) och att utföra behandlingsfrekvensen 5 dagar i veckan. På grund av att denna teknik fungerar har jag inte använt andra tekniker.
Många överlevande av lymfödem kommenterar att lymfödem påverkar deras självkänsla och självbild.
Lymfödem har påverkat min självkänsla och min självbild. Jag har kontinuerligt gått upp i vikt sedan 2017. Jag har förlitat mig på min tro och min familj när jag känner mig nedstämd över mitt tillstånd. Jag har nu fått förnyat hopp eftersom jag äntligen känner att jag med den medicinska vård jag har fått i sommar (som pågår) har hjälpt min kropp att läka inifrån och ut. Jag har inte längre ont i benen och den minskade omkretsstorleken i mage och ben har förbättrat min självkänsla och min självbild.
Hur hanterar du ditt lymfödem?
Jag behöver inte längre daglig MLD (Manuell lymfdränage) utan använder denna periodvis när jag börjar känna mig "full". Jag bär midje till tå kompression varje dag - ja, även på sommaren och på camping! Jag undervisar i en töjnings-förstärknings- och balanskurs på min arbetsterapipraktik i öppenvård flera gånger i veckan. Den aktiva rörelsen, användningen av plagg, intermittent användning av MLD och kontinuerlig visuell kroppsbedömning (se till att min hudintegritet inte äventyras) är viktiga delar av min veckovisa rutin.
Vad skulle du vilja dela med dig till personer som kämpar med lymfödem?
Ge inte upp! Det finns hopp! Det finns underbara människor som är villiga att dela med sig av sin kunskap och sin terapiexpertis för att hjälpa dig. Om du inte hittar svaren du letar efter, fortsätt leta. Kontakta några av de organisationer som undervisar i lymfödemarbete (som Klose Training och Norton School) som undervisar i 135 timmars certifieringskurs för en lista över terapeuter i ditt område. Kontakta sedan dessa terapeuter och intervjua dem (be om en screening - de är vanligtvis gratis) och fråga terapeuten om de kan göra den 5 dagar i veckan, 2+ veckors behandling som kommer att hjälpa dig. Se till att terapeuten också har resurser för att få dig att utrusta dig med Fas I- (Decongestion, Reduction) plagg samt Fas 2 (Underhåll) plagg. Detta är viktigt och avgörande för din framgång!
Eller kontakta mig så ska jag göra mitt bästa för att hitta någon nära som hjälper dig! Jag har ett egenintresse av vård. Du förstår, jag har lymfödem också. Det tog mig ganska lång tid att hitta en läkare för att diagnostisera detta. Att vara både certifierad lymfödemterapeut och överlevande ger mig en unik förståelse för ins och outs av de fysiska, känslomässiga, lokaliseringsmässiga och ekonomiska utmaningar som följer med sjukdomsprocessen.
Sista tankar från Lymfatiska Duon
Lymfödem är en missförstådd sjukdom som drabbar uppskattningsvis 10 miljoner amerikaner. Utmaningarna för överlevande av lymfödem på landsbygden och vårdgivare förvärras av deras geografiska läge, vilket gör att de som överlevt lymfödem på landsbygden känner sig isolerade och hopplösa. Men det finns hopp - vi överlevande lymfödem kanske måste arbeta hårdare för att hitta svar, men var och en av oss är värda ansträngningen. Här är några förslag på utgångspunkter:
1. Be din primärvårdsläkare om en remiss till en certifierad lymfödemterapeut. Om de säger att de inte känner till någon, be dem göra en internetsökning åt dig;
2. Klose Training https://klosetraining.com/ eller Norton School https://www.nortonschool.com/. Kloses webbplats har en sökbar onlinekatalog över certifierade lymfödemterapeuter (sök på postnummer), och Norton School har ett onlineformulär som du kan fylla i och de kommer att skicka dig en lista över certifierade terapeuter i ditt område via e-post.
3. heidi jo sovacool, otr, clt https://offering-hope.com/
4. lymfatisk utbildning och forskningsnätverk (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. Nationellt lymfödemnätverk (nln) https://lymphnet.org/
6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Health, Education & Welfare, en ideell organisation i Wisconsin. https://hew-wisc.org/